La @Feriadeldeporte, un encuentro solidario ¿Te animas? #RaroSeríaRendirse. @ACTAYS
La III Infinity Sport Intersport Feria del Deporte de La Orotava, un encuentro solidario.
Como ya les hemos contado, este sábado día 30, participaremos en la III Infinity Sport Intersport Feria del Deporte de La Orotava. Para nosotros es un auténtico orgullo seguir gestionando el plan de actividades municipales del Ayuntamiento de la Villa de La Orotava. Pero hoy queríamos hablarles de algo muy serio y de lo que podrás aprender y colaborar en este encuentro deportivo.
Las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff son enfermedades neurodegenerativas de origen genético que pertenecen al grupo de las enfermedades raras. Se manifiestan en la infancia y provocan progresivamente la pérdida de todas las funciones vitales. Los niños afectados son totalmente dependientes de sus padres y tienen una esperanza de vida muy corta, generalmente no superan los 5 años de edad.
La Asociación Actays, trabaja para colaborar con la investigación científica y dar apoyo a las familias afectadas en España. Dan a conocer la enfermedad y promueven sistemas de detección temprana y prevención.
Con solo tres años de edad, Liam lleva una gran lucha en sus espaldas. A los 14 meses le diagnosticó la enfermedad Tay-Sachs, siendo el único niño de Canarias que la padece a día de hoy.
Si quieres conocer un poco mejor a Liam y colaborar en su lucha, te animamos a asistir mañana 28 de septiembre, a la emisión del documental 'Yo Soy Liam' en la sala Teowaldo Power de la Orotava, a partir de las 20:30 h.
Puedes adquirir las entradas a un precio de 3 euros, en los siguientes puntos de venta:
- Intersport, C.C El Trompo
- Complejo Deportivo el Mayorazgo
- Oficina Mapfre El Mayorazgo, La Orotava
- Churrería Nivaria, La Orotava
- Cafetería El Encuentro, La Perdoma
- Asociación de Vecinos La Cruz Verde, La Piedad.
- Oficina Mutua Tinerfeña, La Orotava.
- Librería La Educación, La Orotava.
Además, este sábado día 30, se celebrará la II Carrera Benéfica Todos con Liam en la que se recaudará dinero para las asociaciones Actays y Crevo. Como todos los eventos que realizan, el beneficio se destinan a que estos colectivos puedan seguir investigando y apoyando a las familias que conviven con esta enfermedad.
Para participar en ella pueden apuntarse en cualquier tienda INTERSPORT de Tenerife, en el COMPLEJO DEPORTIVO EL MAYORAZGO, por internet rellenando la solicitud en este enlace: http://feriadeldeporte.es/?page_id=811. O incluso, el día de la Carrera, en el stand de la misma en la plaza del V Centenario dentro de la Feria del Deporte Intersport Infinity de La Orotava. Hay que tener en cuenta que la salida se dará a las 19:00 h.
Para completar la inscripción, deben enviar el comprobante de pago, que se ha de hacer en la cuenta ES64 2100 6933 5302 0005 0917 al siguiente email:
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y antes del plazo de cierre de inscripciones (25 de septiembre). SOLO ASÍ SERÁ VÁLIDA la inscripción de la carrera.
IMPORTANTE: Deben poner en el concepto del ingreso: NOMBRE, APELLIDOS Y CARRERA LIAM".
La asociación ACTAYS está comprometida en la búsqueda de una cura para estas enfermedades y en el apoyo a las familias afectadas. Forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), del Consorcio Europeo de Tay-Sachs (ETSCC) y de la Asociación Española de Fundraising (AEFr).
ACTAYS está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones bajo el número 605412.
Ponte en contacto para sumarte a su causa: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
